FR (SCROLL FOR NL & photos)
MISSION
Flying For Lily asbl ° NAEVUSBE
Le syndrome du naevus mélanocytaire congénital est une maladie très rare avec des conséquences graves pour les enfants et leurs familles.
Avec cette association, nous essayons de diffuser et offrir des informations scientifiques et autres (par example créer des brochures, ...) et de fournir un soutien pour les enfants et gens atteint par cette maladie et leurs famille et contexte. On veut organiser des réunions et favoriser les contacts internationaux (par exemple, échanger avec des associations de partout dans le monde et travailler ensemble avec eux et avec Naevus Global, participer aux congrès Internationaux , ...).
Flying For Lily asbl était présent au Congrès International sur le Syndrome NCM à Marseille et a participer à la création de l'Association Internationale pour le Syndrome du NCM: Naevus Global. Parce que la maladie est si rare, la recherche scientifique est rare et fragile. Faire un choix pour certains traitements médicaux est donc un processus très complexe et difficile. Flying For Lily asbl ° NAEVUSBE cherchera à recueillir et diffuser l'information d'une manière neutrale et de ne pas prendre une position pour ou contre quand il s'agit d'un système de croyance spécifique des médecins et des thérapeutes . Flying For Lily partage des expériences et des informations mais on ne donne pas des conseils médicale.
°
NL
MISSIE
Flying For Lily vzw ° NAEVUSBE
Congenitaal Melanocytisch Naevus-syndroom is een zeer zeldzame ziekte met ingrijpende gevolgen voor de kinderen en hun familie. Er is géén behandeling voor. Met deze patiëntenvereniging trachten we dit uiterst zeldzame ziektebeeld bespreekbaar te maken, zo goed mogelijk wetenschappelijk onderbouwde informatie te vergaren en te verspreiden (bv. door het maken van folders, …), ondersteuning te bieden aan lotgenoten (bv. door hen met elkaar in contact te brengen, bijeenkomsten te organiseren, enz.), ervaringen te delen met elkaar en internationale contacten te bevorderen (bv. contacten onderhouden met patiëntenverenigingen van over de hele wereld en met hen samen te werken en uit te wisselen, samen te werken met Naevus Global, naar Internationale Congressen te gaan, … ), …
Flying For Lily vzw was aanwezig op het Internationaal Congres over CMN-syndroom te Marseille en bracht haar stem uit voor de oprichting van de internationale vereniging voor CMN-syndroom: Naevus Global. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, is wetenschappelijk onderzoek erg schaars en fragiel. Keuzes maken voor bepaalde medische behandelingen zijn daarom een complex proces waarin vele factoren een rol spelen. Flying For Lily vzw spreekt zich niet uit voor of tegen bepaalde behandelingsmethoden of overtuigingen van dokters en behandelaars. De vzw tracht onderbouwde informatie omtrent de ziekte te verzamelen en te verspreiden maar geeft géén medisch advies.
MISSION
Flying For Lily asbl ° NAEVUSBE
Le syndrome du naevus mélanocytaire congénital est une maladie très rare avec des conséquences graves pour les enfants et leurs familles.
Avec cette association, nous essayons de diffuser et offrir des informations scientifiques et autres (par example créer des brochures, ...) et de fournir un soutien pour les enfants et gens atteint par cette maladie et leurs famille et contexte. On veut organiser des réunions et favoriser les contacts internationaux (par exemple, échanger avec des associations de partout dans le monde et travailler ensemble avec eux et avec Naevus Global, participer aux congrès Internationaux , ...).
Flying For Lily asbl était présent au Congrès International sur le Syndrome NCM à Marseille et a participer à la création de l'Association Internationale pour le Syndrome du NCM: Naevus Global. Parce que la maladie est si rare, la recherche scientifique est rare et fragile. Faire un choix pour certains traitements médicaux est donc un processus très complexe et difficile. Flying For Lily asbl ° NAEVUSBE cherchera à recueillir et diffuser l'information d'une manière neutrale et de ne pas prendre une position pour ou contre quand il s'agit d'un système de croyance spécifique des médecins et des thérapeutes . Flying For Lily partage des expériences et des informations mais on ne donne pas des conseils médicale.
°
NL
MISSIE
Flying For Lily vzw ° NAEVUSBE
Congenitaal Melanocytisch Naevus-syndroom is een zeer zeldzame ziekte met ingrijpende gevolgen voor de kinderen en hun familie. Er is géén behandeling voor. Met deze patiëntenvereniging trachten we dit uiterst zeldzame ziektebeeld bespreekbaar te maken, zo goed mogelijk wetenschappelijk onderbouwde informatie te vergaren en te verspreiden (bv. door het maken van folders, …), ondersteuning te bieden aan lotgenoten (bv. door hen met elkaar in contact te brengen, bijeenkomsten te organiseren, enz.), ervaringen te delen met elkaar en internationale contacten te bevorderen (bv. contacten onderhouden met patiëntenverenigingen van over de hele wereld en met hen samen te werken en uit te wisselen, samen te werken met Naevus Global, naar Internationale Congressen te gaan, … ), …
Flying For Lily vzw was aanwezig op het Internationaal Congres over CMN-syndroom te Marseille en bracht haar stem uit voor de oprichting van de internationale vereniging voor CMN-syndroom: Naevus Global. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, is wetenschappelijk onderzoek erg schaars en fragiel. Keuzes maken voor bepaalde medische behandelingen zijn daarom een complex proces waarin vele factoren een rol spelen. Flying For Lily vzw spreekt zich niet uit voor of tegen bepaalde behandelingsmethoden of overtuigingen van dokters en behandelaars. De vzw tracht onderbouwde informatie omtrent de ziekte te verzamelen en te verspreiden maar geeft géén medisch advies.