En attendant, ici les liens pour les Associations en France:

http://www.naevus.fr/
http://www.naevi.com/

Le naevus géant congénital possède une page wikipédia avec des informations plus récentes et plus précises. Celle-ci a été rédigée en Janvier 2013 par une maman d'enfant atteint, chercheuse à l'INSERM: http://fr.wikipedia.org/wiki/Naevus_géant_congénital